嚴重濕疹患者建平台,透過交流互助尋康復路
2019-01-21

關鍵字:

  • 皮膚/頭髮
  • 透過濕疹資訊交流,助病人尋找合適治療方法

    濕疹問題愈來愈普及,痕癢刺痛嚴重影響患者生活,病情反覆更長期折磨身心。類固醇藥膏無法根治,更會上癮。既是社工,又是嚴重濕疹患者的陳穎彤(Winky),選擇踏前一步,成立「濕疹同盟」,希望交流患者意見,一同尋找康復出路。兩年多前,剛畢業的Winky嘴巴出現紅腫、流血流膿的情況,腫脹程度誇張得快認不出自己,身體亦有一些紅點。「到急症室求醫後被誤判為手足口病,隔離了一星期,其後再看皮膚科醫生,診斷為唇周炎,塗了些類固醇藥膏,服用了抗生素、類固醇藥丸後就消腫。」嘴唇康復後,身體就出現一點點圓形的紅色皮疹。

    「全身都有,特別是背部。起初不知道是濕疹。常見的異位性濕疹範圍較大,但我的濕疹一點點像被煙頭燙傷,結焦後會變深啡色。」再看醫生後發現,原來自己患上錢幣式濕疹。「通常在20多歲或中年後,免疫力突變後就出現。像5元硬幣的大小,周遭長滿水滋,非常痕癢。」Winky指患處密度甚高,背部隔5厘米就有一道皮疹,四肢也有出現,醫生初期處方的類固醇藥膏已無效。

    Winky原本喜歡穿背心、緊身衣服和牛仔褲,奈何濕疹嚴重,全要換成闊身衫褲。「穿牛仔褲會磨破傷口,傷口破裂後會出水黏住褲管,一脫褲,整塊皮就會被扯下來。現在腳板也一樣,脫襪時就像剝皮。」有時看見傷口快將癒合,但穿脫衣服時又被弄破,心裏很不舒服。

    未患濕疹前,Winky從沒想過自己會是患者之一,也不知道會這麼辛苦。爆發初期,她曾哭着叫另一半不要離開她。「當時我很抗拒這個病,身體爛到我不能接受,很怕別人嫌棄我。」睡覺會因痕癢而扎醒數次,或是失眠。她試過穿手套睡覺、用膠布蓋住皮疹,避免搔癢受傷。「最嚴重時有二十多個傷口,洗澡時會有強烈的刺痛感。你明知道抓它會好不了,意識上會很想停,但就是停不了,人也會變得厭煩易怒。」睡醒後發現衣服、被單都有血;或是工作時壓力太大,抓破手臂傷口,流下黃色膿水,嚴重影響日常生活。

    爆發第一次濕疹後,Winky捱了大半年後辭職,到台南散心,找神醫治療。雖然那時濕疹能馬上消退、傷口結焦,但其實醫生只是處方更高濃度的類固醇藥膏,按時塗用以抑遏病情。她試過用死海鹽塗傷口,能稍微消炎止痕,但換來的是灼痛感。「當時走投無路,像發狂般,每個方法都去試。別人推介的,我都會試。」嚴重濕疹反覆影響Winky,因病轉工一次,去年年中再大爆發,這次更加嚴重。「不只背部,手腳都有,半邊臉和頸都開始出疹。」濕疹再襲,範圍更廣,令Winky再次面臨情緒低谷。

    換天然皂、中藥敷臉、戒口都試過,Winky憶述當時看中醫,收到一張幾乎要戒掉所有食物的餐單。「只可以吃蔬果、喝水。早餐只吃番薯和粟米,午餐和晚餐只吃米粉、烏冬,或另加豆腐。不加任何調味料,有時忍不住,就配一兩滴醬油。肉類不吃,開始吃素。」持續1個月,失去進食樂趣。

    灰心之時,同事建議Winky去看免疫力及過敏科,做測試找出致敏源。終於發現,原來Winky對接觸性的防腐劑和香料敏感,飲食上沒有問題。「潤膚膏、牙膏、洗衣液、沐浴露都有防腐劑,那刻我才發現原來我一直用的潤唇膏、牙膏、清理傷口的消毒液,也有香料和防腐劑。」皮膚有記憶,若使用太多致敏產品,不斷刺激皮膚後便會爆發,影響整個身體的免疫系統。

    現時Winky將生活用品換成全天然,也開始留意產品成分,盡量避開致敏源。惟坊間很多聲稱天然的產品,缺乏成分表,其實內含香料,令Winky購買前要三思。縱然找全天然、無添加的產品非常困難,但為了健康也會堅持,現在濕疹的情況也達穩定期。以往太着緊工作,承受過大壓力,現在她學會放慢節奏,避免因壓力爆煲而影響身體。

    嘗試過坊間流傳的不同方法,輾轉下才發現解決方案。Winky坦言現時關於濕疹的資訊太多太亂,沒有人整理。社會上也沒有組織,針對幫助小童以外的濕疹患者,故她自發成立「濕疹同盟」,幫助其他同路人。「方法最少有二十多個,但如果無人整理,可能一直都找不到適合自己的方法。整理後患者會有概念,知道可找哪些人幫忙;分類記下天然產品的成分,減少當下的慌亂。」走過崎嶇治療路,Winky想為其他患者消除迷惘,釋除疾病疑慮。「病識感很重要,你要知道自己患甚麼病,才懂得怎樣對抗。更想說的是,我們濕疹患者並不是一個人面對,也不是怪物。」

    去年社會曾有一宗案件,嚴重濕疹患者弒殺雙親後自殺。Winky認為這是一個警號,表示濕疹已成社會議題。「如果當下有人幫助她,或許事情不會走到這個地步。」她更指濕疹患者缺乏支援和資助。「我曾排了政府皮膚科一年多,看診時醫生只給我類固醇藥膏。一瓶瓶愈來愈高濃度的類固醇,他不是治療,只是用藥來抑制病情。他叫我下次回來覆診,更指在西醫角度,濕疹是不能根治的病,令我覺得這是一場厄運。我覺得有康復希望,亦抗拒與濕疹共生。其實透過同路人間的分享,會否有其他方法?類固醇並不是唯一出路。」

    《香港經濟日報》

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