「着色性乾皮症」患者,不能接觸紫外線
2019-08-09

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  • 皮膚/頭髮
  • 罕見病引皮膚癌,嚴重要切除手腳

    陽光總是象徵活力,但對於某些人而言,猛烈的陽光就如毒藥,慢慢侵蝕身體,讓自己步向死亡。36歲的Dicky自兩歲起長出色斑,並發現患上罕見遺傳病--着色性乾皮症。因為這個病,他失去接觸陽光的機會,過着「吸血鬼」般的人生、失去自信也失去最愛的姐姐,但他沒有因此氣餒,反而積極面對人生,努力活出另一片天。

    着色性乾皮症是種不能接觸紫外綫的罕見病,由於患者基因缺少修復受損DNA功能,故受到紫外綫照射後,皮膚易長斑,誘發癌變如皮膚癌,甚至出現其他併發症如骨癌、內臟癌等,患者平均壽命少於20歲。

    「正常人曬傷後皮膚會變紅、甩皮、出色斑然後變淡,是一個程序。但我沒有這個程序,皮膚只懂得不斷出色斑。細胞被破壞後便會發炎,發炎後無法控制便會發展為初期皮膚癌,更嚴重會出現併發症。」

    因為這個病,Dicky自小無法在陽光底下玩耍,只有在下午四、五點,太陽準備下山時,才能和同樣患有這個病的姐姐外出玩耍。「早上10點至下午4點的陽光是『最毒』的。但也無法完全避開太陽,所以一定要塗上太陽油。」上學時,他就讀離家最近的學校,每日頂着一頂大大的太陽帽上學。

    Dicky與姐姐年齡差距只有兩年,兩人同樣患有着色性乾皮症,所以對Dicky來說,姐姐就是他的知音人。不過,姐姐的病情比他更嚴重。姐姐在5歲時才確診患上着色性乾皮症,以前就如平常小朋友一樣,穿着小裙子嬉戲玩耍,沒有避開陽光,結果後來確診時,她的雙腳、雙手影響最大。10歲那年便要做換皮手術、移除皮膚組織。

    「最嚴重時她的手、腳都切除了,身體因為皮膚癌而發炎、爛肉,基本上24小時都要躺在床上。」最後,她在18歲那年因體內器官衰竭,離開塵世,不再痛苦。姐姐的離世固然為Dicky帶來巨大衝擊,因為他失去了最了解自己的親人。「姐姐一直好疼愛我,提點我不足的地方,但現在我已失去了可以傾心事的人。」

    因為這個病加上姐姐的離去,Dicky比溫室中的花朵更受保護。為免失去Dicky,家人會阻止他參與活動、聚會等,導致Dicky變得自卑,幸好後來認識了一名社工做輔導,漸漸開始做義工,建立起自信。他又參與了坊間一些生命課程,嘗試走出低谷。

    或者親情的影響力最大,Dicky深深被姐姐抗病時的樂觀個性感染。「即使情況惡劣到因為皮膚癌而要切除手臂,但姐姐仍十分正面。她仍然很活潑地向我講笑、玩樂甚至想繼續上學聽書。那時開始,她的正能量就潛移默化到自己。」自始,Dicky開始自省,決心不再「收埋自己」,更要珍惜身邊人。

    如今,Dicky已不再理會外界的目光,因為他深明活着比一切更重要。人有人講,他們有自由。我也不會再考慮他人的想法,因為我要保護自己,不受別人眼光影響,為自己而活。

    生活畢竟還是要外出,Dicky要因應天氣準備全副武裝,穿上長袖衣物、塗防曬已是指定動作。假如烈日當空,他更要戴上太陽眼鏡、舉起黑雨傘阻擋紫外綫。此外,由於他的皮膚十分乾燥,必須經常塗抹潤膚膏及潤唇膏。對於未來,雖然暫未有方法根治着色性乾皮症,但Dicky表示如果自己痊癒,一定會去「曬」陽光。「第一件事我會走出去曬陽光,真的從未試過直接感受陽光的溫度、能量。」

    《香港經濟日報》

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