腰椎注射改善病情 愈早用藥效果愈佳
2019-09-09

關鍵字:

  • 頑症/免疫力
  • 新藥治療令情況更易控制

    屬於罕見病的脊髓性肌肉萎縮症,本港去年開始引入新藥,並透過關愛基金資助病人。上周一,香港大學兒童及青少年科學系臨牀助理教授陳凱珊醫生介紹了最嚴重一群病人的治療進展,其實除了藥物,醫療團隊和家人的護理工作對病人也是至為重要。

    脊髓性肌肉萎縮症(SMA)新藥Spinraza的治療計劃,除了已在7名第一型小朋友身上使用,亦陸續開始為第二和第三型病人治療。

    「現時有接近10個第二和第三型的病人參加新藥治療計劃,會有更多病人隨後參加。若沒有新藥的幫助,絕大部分病人的情況會愈來愈差。而愈早開始使用新藥,效果愈好。」陳凱珊醫生表示。

    現時正在使用新藥,年紀最大的一位病人已25歲,她是第一型,嬰兒期已發病,去年開始使用新藥後對病情有很大幫助,「她身體能活動的部分其實很少,大約只是動一動指頭,頸部沒有足夠力量,亦經常要借助呼吸機。她有脊彎,並曾經接受脊椎手術,需長期坐輪椅並佩戴支架。但在使用新藥後,我們眼見她由無法用手指觸控手機或平板電腦,到今天可以用手指觸控電子產品,可以更有效率打字,自行坐起的力度亦有所增加。此外,也看到有些病人經過藥物治療後,自行運動的力度有所增加,可見新藥的幫助很大。」

    Spinraza的給藥方式是通過腰椎進行鞘內注射,有可能在注射後出現背痛頭痛等副作用,但一般比較短暫和輕微。用藥期間病人需要定期透過血液監測血小板、血液凝固功能、腎功能等潛在副作用,這些都會在治療開始前向家長解釋清楚。

    「總的來說,SMA病人其實很脆弱,所以團隊的護理很重要。」陳醫生說。照顧SMA病人的醫療團隊,大致包括:

    兒科腦科醫生:SMA診斷及照顧SMA病人的藥物治療,和全面標準護理。

    SMA治療計劃專責護士:負責為SMA病人協調治療計劃所需的多專科評估及新藥治療安排。

    物理治療師:負責為SMA病人在新藥治療前和治療後,作詳細體能評估,跟進治療效果。

    遺傳科醫生:幫助SMA基因診斷及作遺傳諮詢。

    兒科呼吸科醫生:為SMA病人安排所需的呼吸護理。

    兒科骨科醫生:跟進SMA病人脊彎,關節攣縮及髖關節移位等問題,及有需要時安排所需骨科手術冶療。

    深切治療科醫生:因每次在腰椎進行鞘內注射新藥,為免病人痛楚,會給予適量的麻醉藥,但若病人本身有較嚴重的呼吸問題,麻醉藥會有一定風險,因此需要深切治療科醫生參與。

    放射科醫生:因為病人的脊彎可以很嚴重,不易找到適當的位置進行腰椎穿刺,故需要放射科醫生透過X光協助找到適當位置作腰椎穿刺注射藥物。

    兒科外科醫生:為有需要的SMA病人安排胃造口手術。

    兒科心臟科醫生:為SMA病人在藥物冶療前安排心臟檢查,確保心臟功能正常。

    其他輔助團隊亦十分重要,包括:職業治療師跟進SMA病人的坐姿護理、營養師確保SMA病人得到均衡營養、社工和心理學家照顧SMA病人及家人的需要、言語治療師跟進SMA病人的吞嚥能力等等。

    《都市日報》

    最近瀏覽

    人氣銷售